L’absence d’une approche et d’une formation normalisées fait l’objet d’un débat à la Conférence nationale sur le leadership en santé, les 15 et 16 juin 2015, à Charlottetown, Î.-P.-É.

Le 15 juin 2015 (Charlottetown, Î.-P.-É.) – De nouvelles statistiques révèlent une approche fragmentée et incohérente aux soins palliatifs au Canada, ce qui prive des citoyens du droit de mourir dans la dignité et la compassion, selon des experts qui s’exprimeront sur cette question lors du Grand débat sur les soins de santé au Canada de la Conférence nationale sur le leadership en santé (CNLS) qui se tient aujourd’hui à Charlottetown, Î.-P.-É.

« Le morcellement du système est un obstacle aux soins palliatifs », a déclaré Ray Racette, président-directeur général du Collège canadien des leaders en santé. « Aucune approche n’a été définie par rapport aux protocoles de la prestation des soins palliatifs ou de la formation des professionnels de la santé en ce domaine. En conséquence, les soins palliatifs varient d’une province à l’autre, et varient même au sein des collectivités et des institutions. Une approche normalisée aurait pour effet de normaliser la qualité de l’expérience », a-t-il ajouté.

Les soins palliatifs sont à l’ordre du jour du Grand débat sur les soins de santé au Canada de la CNLS présenté conjointement par SoinsSantéCAN et le Collège canadien des leaders en santé. L’une des résolutions proposées à ce débat invite les leaders des soins de santé à appuyer une approche palliative intégrée à la grandeur du Canada. Il faudra à cette fin planifier adéquatement et allouer un nombre suffisant de professionnels qui possèdent des compétences et des connaissances en soins palliatifs et assurer l’accès à des spécialistes des soins palliatifs.

LES STATISTIQUES RÉVÈLENT DES DISCORDANCES
Un nouveau sondage national effectué auprès des praticiens par la Société canadienne des médecins de soins palliatifs fait ressortir bien des lacunes dans la prestation des soins palliatifs au Canada. Il souligne notamment que :

• Plus de 4 médecins sur 5 (83 %) qui pratiquent la médecine palliative le font dans le cadre de leur pratique et ce volet ne représente pas une part importante de leur activité. Un nombre semblable de médecins en médecine palliative (84 %) consacre un nombre d’heures limité en soins palliatifs, seulement sept heures par semaine en moyenne.

• Parmi les médecins qui se sont déclarés surspécialistes en médecine palliative, seulement 57 % avaient suivi un programme agréé de formation postdoctorale en soins palliatifs. Parmi les autres répondants ayant déclaré qu’ils offraient certains soins palliatifs dans le cadre de leur pratique, la grande majorité n’avait reçu aucune formation agréée en soins palliatifs.

• La plupart des patients qui reçoivent des soins palliatifs ont le cancer, même si les décès en soins actifs qui ne sont pas attribuables au cancer sont toutefois plus nombreux que ceux qui sont causés par le cancer. Les patients atteints de maladies chroniques, de démence grave et d’une fragilité sévère pourraient profiter d’interventions en soins palliatifs. En dépit de tout cela, la plupart des médecins en médecine palliative ont déclaré que moins de 20 % de leurs patients en soins palliatifs avaient reçu un diagnostic autre que le cancer.

• Un peu plus des deux tiers (68 %) des praticiens en médecine palliative effectuent des visites à domicile, mais ce taux varie de 76 % à Terre-Neuve à seulement 44 % au Québec. Cet écart souligne l’absence de normes nationales.

Selon Ray Racette, « l’approche fragmentée aux soins palliatifs est issue de l’approche à la mort traditionnelle au Canada. En favorisant le décès à domicile ou dans un centre de soins palliatifs (sauf si des soins actifs sont absolument requis), on peut transférer des fonds prévus pour les services hospitaliers à ces autres services et s’assurer que les bons professionnels offrent les bons soins au bon endroit. »

QUE PENSENT LES CANADIENS?
Dans un nouveau sondage réalisé par Ipsos Reid pour SoinsSantéCAN, 90 % des répondants disent que le système de santé doit accorder un plus grand soutien et de plus amples ressources au confort des patients en fin de vie.

La D^re Mireille Lecours, médecin en soins palliatifs établie à Charlottetown, en faisant référence aux motions présentées au Grand débat sur les soins de santé au Canada, a souligné qu’un faible pourcentage de Canadiens ont besoin de soins tertiaires intenses dans leurs derniers jours ou dernières semaines de vie. Pourtant, 67 % des Canadiens meurent à l’hôpital, même si la plupart des Canadiens affirment qu’ils préféreraient mourir à domicile. La D^re Lecours en rejette le blâme sur le fait que les soins palliatifs manquent cruellement de ressources au Canada.

Les soins palliatifs sont les soins les plus appropriés et sont aussi bien souvent les soins les plus économiques. « Un lit dans un centre de soins palliatifs coûte environ 450 $ par jour par rapport à 1 000 $ à 1 200 $ par jour pour un lit dans un hôpital », souligne Sharon Baxter, directrice générale de l’Association canadienne de soins palliatifs.

Le Canada ne compte que 67 centres de soins palliatifs. L’un d’entre eux a ouvert ses portes en mars dernier, à Charlottetown (Î.-P.-É.) après des années d’attente. Le centre de 10 lits est situé à proximité de l’hôpital Queen Elizabeth.

« Idéalement, ces soins devraient être prodigués tout au long de la maladie ou du vieillissement. Dans les faits, bien des personnes ne reçoivent des soins palliatifs que dans les derniers jours de leurs vies. Elles souffrent en silence », ajoute la D^re Lecours.

Pourquoi les soins palliatifs ne sont-ils pas une plus grande priorité dans les soins de santé? La D^re Lecours soupçonne que c’est notamment parce que les professionnels de la santé cherchent surtout à allonger la vie, quel qu’en soit le prix. « Tout ce qui n’est pas une guérison est considéré comme un échec », dit-elle.

« Nous réussissons bien à garder les gens en vie, mais nous pouvons améliorer la qualité du reste de la vie », souligne Sharon Baxter. Les services palliatifs comme le soutien psychosocial et la gestion de la douleur et des symptômes peuvent grandement améliorer la qualité de vie.

La D^re Lecours ajoute que les gens n’aiment généralement pas beaucoup parler de la mort et de mourir et qu’ils évitent donc cette dure réalité. Elle soutient que la qualité de vie n’est pas toujours facilement définie. Elle est différente d’une personne à l’autre, mais elle touche tous les domaines du bien-être – physique, social, émotionnel et spirituel.

« Il faut normaliser les soins palliatifs de grande qualité », conclut la D^re Lecours. « Nous devons adopter une approche entièrement holistique qui redonne à la personne la place qui lui revient. »

Présentée par SoinsSantéCAN et le Collège canadien des leaders en santé, la Conférence nationale sur le leadership en santé accueille plus de 700 leaders en santé des quatre coins du pays. Les discours liminaires et les diverses présentations porteront principalement sur la stimulation d’une culture de l’engagement, de l’innovation et de l’amélioration du système de soins de santé au Canada. Le Grand débat sur les soins de santé au Canada est un forum unique qui donne aux leaders en santé l’occasion d’adopter des résolutions visant à aider les décideurs à relever les principaux défis des soins de santé auxquels est confronté le Canada. La conférence se déroule les 15 et 16 juin, à Charlottetown, Î.-P.-É.

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